Informim për prindërit në pritje të një fëmije me SD

Si fillim Urime për sjelljen në jetë të një fëmije, apo për eksperiencën e pritjes së lindjes së fëmijës tuaj! Ju ndoshta tani keni ndonjë pyetje, shqetësime apo edhe frikë. Por kjo është normale.

Te paturit e një fëmije me sindromen Down në familje do të kërkojë një periudhë përshtatje per ju. Ju mund të ndiheni nën një presion të madh për të bërë gjëra të cilat do të ndihmojnë zhvillimin e fëmijës tuaj më shumë sesa ju do të ndiheshit me ndonjë bebe tjeter, por secili femije ka nevojat e tij specifike. Fëmija juaj me sindromen Down do të ketë karakteristikat, temperamentin dhe personalitetin e vet ashtu sikurse cdo fëmijë tjeter.

Gjëja më e rëndësishme për të mbajtur mend është se të pasurit e fëmije me Sindrom Down nuk është aq sa t’iu "ndryshojë jetën", sikundërse është fakti se ju tani më keni një fëmijë të ri për të rritur dhe edukuar. Dhe në shumicën e”rrugëve”, fëmija juaj do të jetë po njësoj si foshnjat e tjera. Ashtu si çdo fëmijë ka nevojë për të ushqyer, ndihmuar dhe mbi të gjitha për t’u dashur. Sigurisht qe do të keni shumë sfida në rritjen e fëmijës tuaj, por do të ketë edhe më shumë gëzime. Është normale që të jeni të shqetësuar në lidhje me çfarë do të vijojë në të ardhmen, por mos harroni se sindroma Down është thjesht një gjendje që fëmija juaj ka, nuk është se kush është ai.

Një nga pyetjet kryesore në mendjen e shumë prindërve të rinj dhe nënave shtatzëna të cilat presin një fëmijë me SD është: "A do të jetë fëmija im i shëndetshëm?" Është e rëndësishme të theksohet se shumë foshnje me sindromin Down kanë lindur pa ndonjë problem shëndetësor. Megjithatë, është e vërtetë se të porsalindurit me sindromin Down janë në një rrezik të lartë për komplikacione të caktuara. Edhe pse fëmija juaj nuk mund të ketë ndonjë nga këto komplikacionet të mundshme shëndetësore, është e rëndësishme të jeni të vetëdijshëm për to dhe t’i identifikoni në kohë në qoftë se ato shfaqen.

Çfarë kushtesh shëndetësore janë të lidhura me sindromën Down?
Të sapolindurit me sindromën Down janë në një rrezik të lartë për defekte të lindura të zemrës, dëgjimit dhe humbjes së shikimit, probleme të frymëmarrjes, të trakteve të tretjes dhe kushte të tjera shëndetësore. Mjekët në mënyrë rutinore kryejnë kontrolle pasi disa problematika, të tilla si; një defektet në zemër, mund të jenë të pranishme edhe në qoftë se nuk ka simptoma të dukshme. Ndërsa lista e problemeve të mundshme të shëndetit mund të jetë e frikshme, mbani në mend se fëmija juaj jo domosdoshmërisht do t’i ketë të gjitha, ose ndoshta ndonjë prej tyre. Dhe nëse i kanë mos u shqetësoni, përparimet e shkencës në mjekësi kanë të gjitha kushtet për t’iu shërbyer maksimalisht trajtimit të këtyre komplikacioneve.Ju mund t’i siguroni një zhvillim optimal fëmijës tuaj të porsalindur përmes kujdesit shëndetësor të mirë informuar hap pas hapi. Ka një sasi të madhe të informacioneve në dispozicion, kështu që është e rëndësishme të shfrytëzoni çfarëdolloj forme informimi mbi shëndetin e fëmijës tuaj. Një mjet i mirë për të përdorur është “Udhërreëfuesi Shëndetësor për individët me sindromën Down”, nje prodhim i Shoqates Europiane te Individeve me Sindromen Down (EDSA) dhe i sjelle ne shqip nga Fondacioni Down Syndrome Albania.

 

10 MËNYRA SE SI NJË FËMIJË ME SINDROMËN DOWN DO JUA PËRMIRËSOJË JETËN!
Autori: Dolores Monet

Kur merrni lajmin se fëmija juaj ka sindromën Down, ju mbase nuk jeni të informuar se çfarë është sindroma Down dhe mund të mendoni se “kjo është dita më e keqe e jetës suaj.”
Nëse është kështu, sipas logjikës, mbas 24 orëve, dita më e keqe e jetës suaj do mbarojë, do i vijë fundi. Dhe kjo është një gjë e mirë, apo jo? Ajo çfarë ju mbetet më pas, do jetë një fëmijë i vogël dhe i mrekullueshëm, i cili do jua ndryshojë jetën për më mirë.
Shumë njerëz kanë mendimin e gabuar se jeta do të jetë e përkryer. Pas të gjithash, ju jeni vetë të “përsosur”! Keni jetuar një jetë të mirë, deri më tani, të pajisur me vlera të larta morale, besim te puna, jeni të arsimuar, ambicioz, me pamje të jashtme të mirë dhe të shëndetshëm. Jeta duhet të shpaloset për ju në një mënyrë të qartë dhe të parashikueshme. Është e padrejtë! Jeta duhet të jetë një lëvizje e vazhdueshme drejt përmirësimit.
Unë dua t’ju them se sindroma Down mund t’jua përmirësojë jetën. Çfarë do fitonit nëse do kishit një fëmijë me sindromën Down? Si do jua përmirësojë jetën kjo fëmijë “joperfekte”?

1) Do mësoni të keni durim. Do ju duhet të prisni pak më gjatë për fëmijën tuaj të flasë fjalët e para apo të marrë hapat e parë. Miqtë e tu tashmë i kanë kthyer në garë këto arritje dhe mbushen me krenari kur fëmija i tyre është i pari që të bërtasë: -“Jo”. (Ne të gjithë e dimë se këto arritje verbale janë një tregues i mirë i fjalorit dhe karakterit të vetë prindërve.) Por kjo nuk është një garë. A nuk është paksa absurde t’i vemë fëmijët të konkurrojnë kundër njëri-tjetrit? A do të mërziteshit ju nëse fëmija juaj “tipik” do të priste disa javë më shumë për të ngritur kokën? Nëse fëmija juaj "tipik" është pak më i vogël se fëmija e miqve tuaj – a ju bën kjo një dështak?
2) Do mësoni kuptimin e vërtetë të dashurisë. Kush e meriton dashurinë tuaj? A ka ndonjë sistem protokollesh që duhet të ndiqen që dikush të jetë i denjë për dashurinë tuaj? A e meriton dikush më pak dashurinë tuaj për shkak të madhësisë së hundës së tyre apo për faktin se ata janë të paaftë në matematikë? Ju do të mësoni se dashuria nuk ka kufij, nuk ka rregulla apo standarte. Do mësoni se dashuria ekziston për të gjithë ne, pa marrë parasysh si dukemi apo kush jemi apo se sa kromozome kemi – të gjithë meritojnë dashuri.
3) Do bëheni një person më mendjehapur dhe i tillë ju keni dashur gjithmonë të bëheni.
4) Do bëheni i patrembur. E vetmja gjë që do ju prishë jetën nëse keni një fëmijë me sindromën Down, është një humbje e madhe kohe dhe qetësie mendore duke u shqetësuar për diçka që mund të mos ketë vlerë. Meraku ju bën të mjerë dhe familjen tuaj të trishtuar. Meraku ju bën të sëmurë dhe të zymtë (një fytyrë e ngrysur nuk ju ka hije). Çfarë kuptimi ka të shqetësoheni për diçka kur nuk jeni as të sigurtë se çfarë ju shqetëson?
5) Do jeni një person më i këndshëm dhe do takoni persona të tjerë të këndshëm si ju.
6) Do kurseni para për veshjet. Fëmijët me sindromën Down rriten më ngadalë se të tjerët dhe të gjithë ato rroba të bukura që i keni blerë fëmijës suaj do përdoren më gjatë.
7) Do jeni më pranues kundrejt “veçantive” të njerëzve të tjerë dhe nuk do harxhoni më kohë me gjëra sipërfaqësore.
8) Do rriteni shpirtërisht. Hapi i parë drejt ndriçimit të mendjes është dhembshuria. Dalai Lama thotë se ju nuk mund të ecni gjatë asaj rruge dhe të mos ndiheni të gëzuar.
9) Do përfitoni psikologjikisht nga dhënia e vetes dhe do fitoni dashurinë dhe admirimin e fëmijës suaj me sindromën Down dhe një morie njerëzish të tjerë.
10) Mund të mësoni edhe kuptimin e vërtetë të jetës. Nuk do jua tregoj unë këtë sekret, por nëntë pikat e mësipërme do ju sjellin këtu.