Lajmet e fundit

Moshimi i popullsisë me sindromën Down është një shenjë pozitive


 
Moshimi i popullsisë me sindromën Down është një shenjë pozitive

Shkruar nga: Brian G. Skotko, MD
Bashkë-drejtues i Mass General Down Syndrome Program dhe asistent professor i pediatrisë në Shkollën Mjekësore të Harvard


Motra ime Kristin, dhe unë jemi rritur së bashku duke u lagur me ujë në pishina, duke u argëtuar me konet e akulloreve dhe duke kënduar së bashku me filmat musical. Ne ngjanim shumë dhe kishim vetëm një ndryshim të vogël: ajo kishte lindur me sindromën Down ndërsa unë jo.

Ne jemi rritur së bashku duke mësuar nga njëra-tjetra dhe duke mbështetur njëra-tjetrën, dhe jemi shndërruar në njerëzit që jemi sot. Kristin është bërë kontrolli dhe balanci i jetës time personale dhe profesionale. Sa herë që unë jam e frustruar apo e lodhur nga sfidat e jetës, Kristin me shpirtin e saj pozitiv më kujton se betejat e mia jo vetëm që do të kalohen me rregullësi, por ato do të jenë edhe të vlefshme.

Kristin, tani 36 vjeçare, ka frymëzuar jetën time me punë - duke u kujdesur për personat e lindur me sindromën Down, duke punuar me familjet e tyre  dhe duke rritur mirëkuptimin e komunitetit tonë ndaj këtij kushti gjenetik.
Mirëkuptimi fillon duke qenë i informuar saktë mbi madhësinë e popullsisë me sindromën Down. Pothuajse çdo libër, faqe interneti, dhe artikull hulumtimi në lidhje me sindromën Down fillon me informacionin mbi numrin e individëve që jetojnë me të. Por këto përllogaritje kanë qenë mjaft të pasakta.

Duke punuar me Gert de Graaf të Fondacionit Holandez të Sindromës Down dhe Frank Buckley të Down Syndrome Educational International / SHBA, ne bashkuam të dhënat që kemi, duke përmbledhur kështu gjashtë dekada për të krijuar atë që ne besojmë se janë përllogaritjet më të sakta të numrit të individëve me sindromën Down.
Puna e mëparshme nga të tjerët doli n
ë përfundim se 250,700 individë me sindromën Down kanë jetuar në Shtetet e Bashkuara që nga viti 2008. Vlerësimi ynë, i publikuar në fillim të këtij viti në gazetën Gjenetika në Mjekësi (Genetics in Medicine), nxorri rezultat dukshëm më të ulët: 206,366 individë me sindromën Down jetojnë  në SHBA që nga viti 2010. Ky vlerësim përfshin edhe individët që kanë lindur jashtë SHBA-së, por që aktualisht jetojnë këtu. Ne kemi përdorur një përllogaritje më të saktë sa i përket abortit selektiv dhe normave të jetesës afatgjatë për fëmijët e lindur me sindromën Down, këta janë dy faktor që ndikojnë në madhësinë e popullsisë.
Në një studim të publikuar vitin e kaluar në Gazetën Amerikane të Mjekësisë Gjenetike Pjesa A(American Journal of Medical Genetics Part A), kemi vënë re se në vitet e fundit lindshmëria e foshnjave me sindromën Down ka qenë 30% më e ulët. Ky krahasim bëhet në proporcion me numrin që do të kishim nëse nuk do të ishte në dispozicion zgjedhja për abort me vullnet të lirë. Në SHBA, pothuajse 3/4 e prindërve të ardhshëm të cilët mësojnë paraprakisht se fëmija i tyre ka sindromën Down zgjedhin të ndërpresin shtatzaninë. Në bazë të vlerësimit tonë rezulton se rreth 3,100 shtatëzani me sindromën Down janë ndërprerë çdo vit. Kjo përkthehet në 19% më pak individë që jetojnë me sindromën Down në SHBA që nga viti 2010.
Fëmijët e lindur me sindromën Down dhe familjet e tyre mund të kenë një pafundësi mundësish dhe shansesh. Jetëgjatësia e individëve me sindromën Down vazhdon të jetë në rritje, mesatarja e jetëgjatësisë është aktualisht 58 vjeç. Sëmundjet e zemrës të cilat mund të shoqërojnë sindromën Down janë trajtuar dhe kuruar në mënyrë  korrekte nëpërmjet ndërhyrjeve kirurgjikale që nga vitet ‘80. Mjekimet mund të zgjidhin problemet e shpeshta tiroidale ndërsa apnea e gjumit (bllokimi i frymëmarrjes) mund të parandalohet nëpërmjet vëzhgimit të vazhdueshëm si dhe mjekimit përkatës.
Këto si dhe zhvillime të tjera për përkujdesjen e individëve me sindromën Down, bëjnë të mundur që individë si Ben Majewski të gëzojnë një jetë të shëndetshme.

Ben i njohur për rolin e tij si specialist i burimeve njerëzore në programin "Mass General Down Syndrome", të cilin unë e bashkëdrejtoj. Përgjatë përshëndetjeve dhe përcjelljes së pacientëve nga dhoma e pritjes tek dhoma e ekzaminimit  dhe  monitorimit të orarit ditor të klinikës, Ben ndan përvojën e tij  të një individi me sindromën Down. Sëmundja celiake është një shqetësim i madh tek pacientët dhe prindërit e tyre sipas Ben, i cili ka një background të pasur në menaxhimin e kësaj sëmundjeje dhe një Ipad të mbushur plot me materiale referuese si dhe prezantime të cilat vetë ai i harton.
Në moshën 26 vjeçare, Ben ka shumë njohuri personale për të ndarë.  Por ai është edhe një “fotografi çasti” në të ardhmen e familjeve. Për më shumë, Ben është i punësuar në Boston Red Sox dhe në një restorant irlandez në Newton, Mass.
Ai ka folur në mbedhjen e Kombeve të Bashkuara në Ditën e sindromës Down. Ai jeton i pavarur nga familja e tij dhe ëndërron të martohet një ditë. Në thelb, ai është si çdo njeri tjetër.Por Ben e di që ka sfida përpara, si unë që nga përvoja ime klinike kam mësuar që jo gjithë individët me sindromën Down janë të njëjtë.  Tek të rriturit me sindromën Down shpesh zhvillohen kushtet mjekësore siç është apnea e gjumit dhe sëmundja e Alzheimer.  Disa prej tyre mund të jetojnë në mënyrë të pavarur, ndërsa të tjerë e kanë më të nevojshme asistencën. Programet sikurse i yni, sigurojnë qasje multidisiplinare sa i përket këtyre çështjeve mjekësore dhe psikologjike, në mënyrë që të ndihmojmë pacientët tanë të maksimizojnë potencialin e tyre. Edhe orientimi i duhur kulturor është thelbësor për të ndihmuar individët me sindromën Down  në çdo gjë, duke filluar nga teknikat e ushqyerjes tek planifikimi  hap pas hap i lëvizjes dhe sfidat e një sistemi transporti publik konfuz, siç është ky në Boston.

Burimi më me vlerë që kanë programet tona për të përmirësuar jetën e individëve me sindromën Down, janë individët si Ben dhe Kristin. Askush nuk mund të tregojë mbi jetën me sindromën Down përderisa nuk janë duke e provuar atë. Ben dhe Kristin na dëshmojnë çdo ditë, që me mbështetje, individët me sindromën Down mund të gëzojnë jetë të shëndetshme dhe të lumtur.

 

Përkthyer nga: Down Syndrome Albania

Titulli original i artikullit: The aging of the population with Down syndrome is a positive sign