Pyetje & Përgjigje mbi Covid 19 dhe Sindromës Down

Gjithçka dimë rreth COVID 19 dhe Sindromës DOWN - Pyetje dhe përgjigje për COVID 19 dhe Sindromën DOWN

Versioni i përditësuar. Prill 2020 nga “Global Down Syndrome Foundation” (USA)

Fondacioni Down Syndrome Albania është anëtar i Global Down Syndrome Foundation.

Materiali u përkthye nga stafi i DSA: Enilda Meidani dhe Elona Dashi

ORGANIZATA MBËSHTETËSE:

Down Syndrome Affiliates in Action, Exceptional Parenting Magazine, GiGi’s Playhouse, International Mosaic Down Syndrome Association, Jerome Lejeune Foundation, Matthew Foundation, T21 Research Society

Përhapja e sëmundjes së koronavirusit 2019 (COVID-19) po e vendos botën në një sfidë unike. Në rastin tonë, kjo pandemi është një thirrje për të reaguar bashkarisht, në mënyrë që të kuptojmë më mirë ndikimet e saj në komunitetin e sindromës Down.

Informacioni në këtë dokument me Pyetje dhe Përgjigje mund të përdoret për tu ardhur në ndihmë dhe për të mbështetur njerëzit tuaj të dashur me sindromën Down. Ne shpresojmë që ky informacion do të na ndihmojë ta kapërcejmë këtë sfidë shëndetësore. Ne ju nxisim ta shpërndani këtë informacion me familjen, miqtë, doktorët, infermierët, trapistët, mësuesit, si dhe me persona të tjerë brenda komunitetit të sindromës Down.

Ne kemi bërë më të mirën për t’iu përgjigjur pyetjeve që njerëzit janë duke bërë aktualisht, si dhe kemi parashikuar edhe pyetje të tjera të rëndsishme për komunitetin tonë të sindromës Down. Në këtë dokument do të gjeni informacion rreth:

• Çfarë mund të jetë specifike në këtë virus për njerëzit me sindromën Down.
• Si të ndihmojmë për ta ndaluar përhapjen e virusit.
• Cilat janë disa nga simptomat më të shpeshta.
• Për çfarë të mendojmë kur duhet të marrim vendime.

Janë dy versione të këtyre Pyetje & Përgjigjeve, një version i zgjeruar dhe një version më i shkurtër. Ky është versioni i zgjeruar.

Shumë organizata dhe profesionistë kanë dhënë kontributin e tyre për të dy versionet, duke dhënë eksperiencën e tyre profesionale mbi sindromën Down dhe për atë çfarë dimë mbi COVID-19 në këtë kohë. Duke mësuar gjithnjë e më shumë për COVID-19, dhe si mund të ndikojë ose jo tek njerëzit me sindromën Down, ne do të vazhdojmë të bëjmë përditësimin e këtyre Pyetje & Përgjigjeve.

Për të qenë më të qartë, duhet të theksojmë se këto Pyetje & Përgjigje kanë vetëm qëllim informues. Nuk kanë për qëllim të japin këshillim mjekësor. Ne shpresojmë që ky informacion të jetë i dobishëm për ju në rastet kur do t’iu duhet të merrni vendime dhe kërkoni ndihmë mjekësore, edukuese ose ndihma të tjera. Këto Pyetje & Përgjigje nuk duhet të konsiderohen si një zëvendësues ndaj këshillave mjekësore profesionale. Ju duhet të flisni me mjekun tuaj apo një profesionist të kujdesit shëndetësor për të marrë këshilla mjekësore.

Ju lutem sigurohuni që informacioni që do të merrni të jetë nga burime të sigurta, të besueshme dhe të njohura. Në Shtetet e Bashkuara të Amerikës ne rekomandojmë Qendrat e Kontrollit dhe Parandalimit të Sëmundjes dhe faqet zyrtare të internetit që mbarojnë me “.gov”. Faqet e zyrtare ndërkombëtare, federale dhe të departamenteve shëndetësore janë burimet më të besueshme të marrjes së informacionit. Për Shqipërinë një faqe interneti për informacione të sigurta është www.coronavirus.al. Gjithashtu, ne ju sugjerojmë të shikoni faqet zyrtare të organizatave në mbështetje të komunitetit të sindromës Down, të cilat do t’i gjeni të renditura në fund të këtij seksioni të Pyetje & Përgjigje.

KUJTESË E RËNDËSISHME

Nëse mendoni se ju, një person i dashur, apo dikush për të cilin jeni duke u kujdesur, mund të ketë COVID-19, ju lutem telefononi specialistin tuaj të kujdesit shëndetësor sa më shpejt të jetë e mundur. Rekomandohet gjithmonë që më parë të telefononi përpara se të shkoni nga vendi ku ndodheni drejt spitalit, pasi koha që do të kaloni jashtë dhe në spital mund të rrisë ekspozimin ndaj COVID-19 për ju dhe njerëz të tjerë.

Nëse jeni prindër apo kujdestarë, ju lutem mos harroni të kujdeseni për veten. Është e vështirë dhe ndonjëherë e pamundur të kujdesesh për të tjerët nëse jeni të sëmurë apo shumë të lodhur. Është gjithashtu e rëndësishme të mos e shpërndani sëmundjen tuaj. Përpiquni të qëndroni të shëndetshëm për ata njerëz të cilët varen nga ju.

Nëse keni kohë dhe energji, ne ju sugjerojmë të kontrolloni familjarët dhe miqtë tuaj – veçanërisht ata që mund të kenë më shumë probleme gjatë kësaj emergjence shëndetësore. Një telefonatë apo një mesazh është një gjest mjaft domethënës për t’i treguar dikujt se ju interesoheni për të. Në përfundim, gjatë ditëve dhe javëve në vazhdim, nëse keni mundësi, ndajini burimet tuaja financiare dhe furnizimet ushqimore me familjen, miqtë dhe pjestarëte tjerë të komunitetit që janë në nevojë.

Në rast emergjence shëndetësore në territorin e Shqipërise, ju lutem telefononi numrin e urgjencës 127 .

Informacion bazë mbi COVID-19

Pyetja 1: A është informacioni i përgjithshëm për COVID-19 mbi simptomat,  transmetimin, mbrojtjen, dhe trajtimin mbështetës, i zbatueshëm edhe për individët me sindromën Down?

Përgjigja 1:

Informacioni i përgjithshëm për COVID-19 (sëmundjes që vjen nga ekspozimi ndaj koronavirusit të ri) që është i zbatueshëm për të gjithë individët, është gjithashtu i zbatueshëm edhe për personat me sindromën Down. Këtu përfshihen simptomat, mënyrat se si kjo sëmundje transmetohet, mbrojtja, trajtimet mbështetëse dhe informacione të tjera mbi virusin. Sipas specialistëve, njerëzit me sindromën Down infektohen nga virusi në të njëjtën shkallë, por disa prej tyre mund të jenë më të rrezikuar për t’u prekur më rëndë nga COVID-19.

Pyetja 2: A mund të konsiderohen individët me sindromën Down “më të rrezikuar” apo si një pjesë “më e prekshme” e popullatës në këtë fazë të shpërthimit të koronavirusit?

Përgjigja 2:

Bazuar mbi atë ç’ka dimë sot, specialistët e shëndetit publik dhe ata të sëmundjeve infektive paralajmërojnë se disa individë kanë më shumë gjasa të sëmuren rëndë dhe duhet të shkojnë në spital nëse sëmuren nga COVID-19. Në këtë grup përfshihen:

• Fëmijë shumë të vegjël
• Njerëzit më të moshuar (individë mbi 65 vjeç në popullatën e gjerë)
• Njerëzit me imunitet të dobët (ku përfshihen ata që janë duke u trajtuar për kancerin ose që janë në dializë).
• Njerëzit me sëmundje kronike (të shtrirë në kohë) (si p.sh. sëmundjet e zemrës, sëmundjet e veshkave ose diabeti).
• Njerëzit me sëmundje të mushkrive dhe/ose probleme respiratore (të frymëmarrjes) (duke përfshirë njerëz që kanë astma dhe apnenë obstruktive të gjumit, si dhe duhanpirësit).
• Njerëzit që jetojnë në shtëpi në grup ose në qendra të kujdesit shëndetësor afat-gjata.

Si të gjithë njerëzit, edhe individët me sindromën Down që janë më të moshuar janë individë në rrezik të lartë. Gjithashtu, duke qenë se individët me sindromën Down shpesh kanë kushtet shëndetësore që përmendëm më lart, ata duhet të konsiderohen si njerëz në rrezik të lartë nga COVID-19. Gjithashtu, për arsye të jetesës në vende të populluara, njerëzit me sindromën Down që janë në qendra rezidenca apo qendra të kujdesit shëndetësor afat-gjata janë të rrezikuar më shumë sesa popullsia e gjerë. Ne nuk e dimë nëse vetëm të qenit me sindromën Down do të thotë se një person është në rrezik më të lartë për t’u sëmurur rëndë nga COVID-19.

Pyetja 3: Cilat janë kushtet shëndetësore që mund të kenë individët me sindromën Down që i bëjnë ata më të rrezikuar?

Përgjigja 3:

Qendrat për Kontrollin dhe Parandalimin e Sëmundjeve dhe Institutet Kombëtare të Shëndetit thonë se njerëzit me disa kushte të caktuara shëndetësore janë në “rrezik të lartë”. Ata njerëz kanë më shumë gjasa rë sëmuren rëndë dhe të kenë nevojë të shkojnë në spital nëse infektohen nga COVID-19.

Ka më shumë gjasa që njerëzit me sindromën Down të kenë një ose më shumë nga këto kushte shëndetësore që i vendos ata në një rrezik më të lartë në krahasim me njerëzit që nuk kanë sindromën Down. Megjithatë, për të qenë më të qartë, disa individë me sindromën Down nuk kanë asnjë nga këto kushte shëndetësore që shkaktojnë rrezik më të lartë nga COVID-19.

Dihet se fëmijët dhe të rriturit me sindromën Down kanë disa kushte shëndetësore bashkë-ekzistuese, që nëse nuk trajtohen apo që nëse janë aktive, mund të bëjnë të mundur që ata individë të infektohen me COVID-19. Këtu mund të përfshihen kushte të tilla shëndetësore si:

Defekte kronike të zemrës (sëmundje të zemrës).

• COVID-19 mund të shkaktojë një përgjigje inflamatore të rëndë në organizëm që mund të prekë edhe zemrën.
• Njerëzit me sindromën Down që kanë lindur me probleme të zemrës të cilat janë rikuperuar plotësisht, ose ata njerëz zemra e të cilëve punon mirë, duhet të ndjekin masat e përgjithshme të kujdesit si të gjithë individët e tjerë.
• Individët që kanë insuficencë të zemrës apo sëmundje të tjera të zemrës mund të jenë në rrezik të lartë dhe duhet të këshillohen me mjekun e tyre të kujdesit shëndetësor për të marrë masa të tjera shtesë të nevojshme, veçanërisht nëse ata kanë edhe kushte të tjera shëndetësore si:
• Diabet
• Obezitet
• Hipertension (tension të lartë)
• Hipertension i mushkrive
• Sëmundje pulmonare obstruktive kronike(COPD)
• Sëmundje të veshkave

Problemet respiratore kronike ose sëmundje të mushkërive ose histori të një infeksioni të rëndë në rrugët respiratore (frymëmarrjes).

• Ka më shumë të ngjarë që personat me sindromën Down të preken nga infeksionet respiratore, si ftohje ose grip. Ata që kanë pasur probleme të shpeshta ose të rënda respiratore në të kaluarën, mund të kenë pasoja më të rënda shëndetësore nëse ekspozohen ndaj COVID-19.
• Personat me histori të mëparshme respiratore të rëndë, mund të jenë veçanërisht në rrezik të lartë dhe duhet të zbatojnë masa shumë strikte parandaluese.
• Personat të cilët vuajnë nga astma janë në rrezik të lartë dhe duhet të vazhdojnë trajtimin e tyre gjatë kësaj kohe.

Apnea e Gjumit.

• Është vërtetuar se apnea e gjumit është e shoqëruar me infeksione të larta respiratore.
• Shpesh për trajtimin e apnesë së gjumit përdoren pajisje CPAP (paisje për presion të vazhdueshëm ajri) me maska për fytyrën. Është e rëndësishme që të bëhet pastrimi i duhur i maskës dhe i pajisjes CPAP, veçanërisht nëse personi që e përdor këtë pajisje ka një infeksion respirator. Përcaktimi i një orari të rregullt pastrimi për këtë pajijse përfshin: ndryshimin e ujit çdo natë dhe zëvendësimi i jastëkëve mbështetës të maskave 2 herë në muaj. Në rast të një infeksioni respirator, këto veprime higjienike duhet të kryhen më shpesh.
• Nëse një person me sindromën Down ka simptomat e COVID-19 ose është diagnostikuar me COVID-19, pajisjet CPAP (ose BiPap) teorikisht mund ta shpërndajë virusin në ajër dhe virusi mund të përhapet tek njerëzit e tjerë. Në një situatë të tillë, ju lutem këshillohuni me specialistin tuaj të shëndetit ose me një mjek për të marrë udhëzime.

Funksion imunitar i dobët. Disa persona me sindromën Down mund të kenë një funksion imunitar të dobët dhe kanë vështirësi për të luftuar infeksionin. Në grupin e këtyre njerëzve me imunitet më të dobët përfshihen:

• Personat me diabet.
• Personat që janë në kimioterapi ose nën trajtim për sëmundjen e kancerit.
• Njerëzit me probleme autoimune, të tilla si artriti reumatoid, lupusi, ose psoriaza, të cilët kanë marrë medikamente të caktuara që ulin funksionin e sistemit imunitar.

Kanceri/Leuçemia.

Ndërkohë që fëmijët me sindromën Down kanë një rrezikshmëri 10 deri në 20 herë më të lartë për t’u prekur nga leuçemia myeloide akute (AML) dhe leuçemia limfoblastike akute (ALL), në përgjithësi më pak se 1% e njerëzve me sindromën Down zhvillojnë leuçemi ose forma të tjera të kancerit. Nëse një person me sindromën Down është duke u trajtuar në mënyrë aktive për kancerin, ai person është në rrezik të lartë për t’u infektuar me COVID-19. Familjarët duhet të punojnë ngushtë me specialistin shëndetësor për sëmundjen e kancerit.

• Fëmijët dhe të rriturit me sindromën Down që kanë diabet janë të rrezikuar për të pasur funksion më të ulët imunitar krahasuar me ata që nuk kanë diabet. Njerëzit me sindromën Down që janë duke e menaxhuar në mënyrë efikase trajtimin ndaj diabetit nuk janë medoemos në rrezik të lartë, dhe ata duhet të vazhdojnë të marrin medikamentet e tyre gjatë kësaj kohe.

Kushtet shëndetësore të lart-përmendura tek fëmijët dhe të rriturit me sindromën Down, mund t’i bëjnë ata “më të prekshëm” dhe “në rrezik të lartë”. Për këtë arsye, njerëzit me sindromën Down kanë nevojë për monitorim të afërt, vëzhgim dhe kujdes, veçanërisht nëse janë të sëmurë.

Pyetja 4: Çfarë mund t’i ndihmojë njerëzit me sindromën Down për të ulur stresin dhe për t’u ndjerë mirë?

Përgjigja 4: 

Ndjekja e një regjimi mund të jetë e dobishme për të gjithë njerëzit. Personat me sindromën Down mund të jenë shumë të ndjeshëm ndaj ndryshimeve të papritura në rutinën dhe mjedisin e tyre, gjë që mund të shkaktojë stres. Personat me ankth apo depresion mundet gjithashtu të kenë nevojë për më shumë ndihmë në këtë kohë. Kontaktoni me specialistët e kujdesit shëndetësor për çdo shqetësim. Disa mënyra që mund t’ju ndihmojnë për t’u ndjerë mirë janë:

• Vazhdimi i rutinës së veshjes për fillimin e ditës.
• Mbajtja e regjimit/orareve të rregullta të gjumit.
• Mbajtja e një regjimi të shëndetshëm dhe të balancuar ushqimor të pasur me drithëra, proteina, fruta dhe perime, produktet e bulmetit (ose ato zëvendësuese) dhe yndyrnat e shëndetëshme. Nuk ka asnjë produkt apo përbërës ushqimor që parandalon ose trajton COVID-19.
• Për më shumë informacion vizitoni Dietary Guidelines for Americans.
• Mbani regjimin e tre vakteve të balancuara ushqimore dhe dy vakte të ndërmjetme të shëndetshme. Shmangni të ngrënit për arsye emocionale, të ngrënët e shpeshtë e të pakontrolluar, ose të ngrënët kur jeni të mërzitur ose për të kaluar kohën.
• Pini sa më shumë lëngje.
• Nëse lejohet, dilni jashtë për të bërë ecje. Gjithmonë qëndroni 2 metra larg nga njerëzit e tjerë.
• Mund t’ju ndihmojë gjithashtu edhe përgatitja e një liste aktivitetesh që janë të lejueshme, si brenda në shtëpi ashtu edhe jashtë saj. Vendosja e listës së aktiviteteve nëpër ambientet e shtëpisë suaj mund të jetë një element ndihmës.

Pyetja 5: A ka ndonjë video apo material tjetër mediatik që mund ta shoh ose dëgjoj që mund të më japë shpjegime për këtë?

Përgjigja 5: 

Për më shumë informacion mbi COVID-19 dhe individët me sindromën Down, Dr. Kishore Vellody, Kryetari i Bordit të Kongresit Kombëtar për Sindromën Down dhe Drejtori i Qendrës për Sindromën Down në Spitalin e Fëmijëve të Pittsburgh, ka publikuar një podcast me të ftuar Dr. Andrew Nowalk, një mjek pediatër specialist për infeksionet. Mund ta dëgjoni këtë podcast me dy episode: Episodi 1 & Episodi 2.

Për një informacion të përgjithshëm mbi COVID-19 dhe këshillim për ndihmë dhe mbështetje të drejtpërdrejtë, mund të shikoni videon me tre episode nga Dr. Rick Rader, nga American Academy of Developmental Medicine and Dentistry.

Pyetja 6: A ka sfida në parandalimin dhe diagnostifikimin e COVID-19 tek personat me sindromën Down?

Përgjigja 6: 

Kjo varet shumë nga aftësitë intelektuale të individit me sindromën Down dhe nga sa ai/ajo mund të kuptojë ose komunikojë.

• Aftësia e Kufizuar Intelektuale. Individët me sindromën Down që nuk kuptojnë plotësisht nivelin e shëndetit të tyre (që quhet, “niveli i edukimit shëndetësor”) mund të kenë nevojë për mbështetje në mënyrë që të shmangin infektimin ose të menaxhojnë virusin nëse e marrin. Ata mund të mos jenë të aftë të marrin pjesë në “vetë-menaxhimin e sëmundjes”. Si pasojë, ata mund të kenë probleme dhe të kenë nevojë për ndihmë me medikamente, vetë-rregullim emocional, ndjekjen e rregullave, vetë-izolimin, higjienën, dhe ndjekjen e udhëzimeve mjekësore bazë. Në rastin e COVID-19, mund të jetë e vështirë të ndihmosh një njeri të kuptojë nevojën e mbajtjes së distancimit social (që gjithashtu quhet edhe distancimi fizik), evitimin e shtrëngimit të duarve, prekjen e fytyrës, si dhe nevojën për larjen e duarve.
• Vështirësitë në komunikim. Disa individë me sindromën Down mund të mos jenë të aftë të shprehin qartë dhimbjen, shqetësimet, ose mërzitjen. Ata mund të mos jenë të aftë të përshkruajnë simptomat ose të thërrasin për ndihmë të shpejtë. Nëse ata kanë temperaturë, kollë ose vështirësi në frymëmarrje, duhet t’i drejtoheni sa më shpejt një profesionisti të kujdesit shëndetësorr në mënyrë që të bëhet një vlerësim i hershëm. Njerëzit me sindromën Down mund të mos jenë të aftë të vetë-raportojnë shqetësime të tilla dhe mund të kenë nevojë për ndihmë nga familjarët e tyre dhe/ose kujdestarët e tyre, të cilët mund t’i kuptojnë dhe njohin simptomat e tyre më mirë nga kushdo tjetër.

Pyetja 7: A do të jenë të ndryshme udhëzimet e Qendrave për Kontrollin dhe Parandalimin e Sëmundjeve nëse personi me sindromën Down do të ishte fëmijë, i rritur, apo i rritur në moshë më të madhe?

Përgjigja 7: 

Informacioni i përgjithshëm mbi COVID-19 do të jetë gjithmonë i zbatueshëm për të gjithë njerëzit me sindromën Down pavarësisht sa vjeç janë ata, kjo do të thotë që gjëra të  tilla si: simptomat, mënyra se si virusi përhapet, mbrojtja, trajtimet mbështetëse, dhe gjëra të tjera në lidhje me virusin) ashtu siç do të jetë i zbatueshëm për këdo pavarësisht nëse ka sindromën Down apo jo. Të gjithë duhet të ndjekin sugjerimet, masat parandaluese dhe strategjitë e Qendrave për kontrollin dhe Parandalimin e Sëmundjeve.

Këshilla për parandalimin

Pyetja 8: Çfarë mund të bëhet për t’i ndihmuar individët me sindromën Down të qëndrojnë të shëndetshëm?

Përgjigja 8:

Specialistët e Qendrave të Kontrollit dhe Parandalimit të Sëmundjeve sugjerojnë se 25% - 50% e individëve me COVID-19 janë “asimptomatikë” (që do të thotë se nuk kanë simptoma), por virusi tek ata vazhdon të jetë shumë ngjitës, dhe aktualisht nuk ka asnjë vaksinë për COVID-19. Megjithatë, janë disa mënyra për të ndaluar përhapjen e sëmundjes. Disa shtete kanë dhënë urdhrin që njerëzit të karantinohen në shtëpitë e tyre për të reduktuar kontaktet me njerëzit që mund të jenë ngjitës.  

Sipas Qendrave për Kontrollin dhe Parandalimin e Sëmundjeve në Amerikë, ne mund ta reduktojmë përhapjen e COVID-19: 1) duke qëndruar sa më shumë të jetë e mundur në shtëpi, 2) dhe nëse duhet të dilni jashtë, duhet të zbatoni distancimin social duke qëndruar të paktën 2 metra larg nga njerëzit e tjerë, 3) dhe duke mbajtur një maskë që mbulon hundën dhe gojën tuaj. Megjithatë duhet të merrni në konsideratë që në disa situata të caktuara, si për shembull, kur jeni në një avion, tren, metro, autobus, ose në radhë, mund të jetë e pamundur të qëndrosh 2 metra larg nga të tjerët. 

Qendrat për Kontrollin dhe Parandalimin e Sëmundjeve rekomandojnë:

• Të lani duart shpesh me sapun dhe ujë për të paktën 20 sekonda, veçanërisht pasi keni qenë në ambiente publike; pasi keni prekur sende ose sipërfaqe që preken nga duart e njerëzve të tjerë; pasi shkoni në tualet; përpara se të hani; pasi shfryni hundët, kolliteni apo tështini; dhe kur e shikoni që duart tuaja janë të ndotura.
• Nëse nuk keni mundësi t’i lani me sapun dhe ujë, përdorni një higjienizues me të paktën 60% përbërje alkooli.
• Qëndroni në shtëpi kur mundeni dhe të zbatoni distancimin social.
• Nëse dilni jashtë, mbani një maskë ose mbuloni me një rrobë hundën dhe gojën tuaj.
• Mos prekni sytë, hundën dhe gojën.
• Shmangni kontaktet e afërta me njerëzit që janë të sëmurë dhe rrini në shtëpi kur jeni sëmurë.
• Mbuloni gojën kur kolliteni (kollituni/teshtini duke mbuluar gojën/hundën me brrylin tuaj), ose teshtini në një shami dhe më pas hidheni shaminë në koshin e mbeturinave.
• Pastroni dhe disinfektoni shpesh objektet dhe sipërfaqet që prekni duke përdorur një dizinfektant të zakonshëm që përdorni në shtëpi (Sipas Qendrave për Kontrollin dhe Parandalimin e Sëmundjeve, përdorni një pastrues të përbërë nga 60% alkool, ose tresni solucionin tuaj zbardhues — si për shembull, 5 lugë gjelle solucion zbardhues/3.8 litra ujë ose 4 lugë gjelle solucion zbardhues/1 litër ujë.
• Lani rrobat që vishni për të dalë jashtë në ujë të nxehtë dhe dezinfektoni koshin tuaj të rrobave dhe sipërfaqet e lavatriçes.
• Mos harroni të ndiqni gjithmonë rekomandimet shëndetësore bazë si: mbajtja e një regjimi ushqimor të balancuar dhe hidratimi i rregullt nëpërmjet marrjes së lëngjeve (hani ushqime të shëndetshme dhe pini shumë ujë), bërja e ushtrimeve/lëvizjeve, duke përdorur rregullat e menaxhimit të stresit (veçanërisht ato që kanë funksionuar në të kaluarën), pushimi, dhe ruajtja e një regjimi të rregullt të gjumit.
• Gjeni mënyra të tjera për të mbajtur kontaktet tuaja sociale duke përdorur mjetet e komunikimit në distancë, si rrjetet sociale dhe telefoni (dhe mos harroni të pastroni mjetet tuaja të komunikimit!).
• Qëndroni të shëndetshëm dhe kjo bën më shumë të mundur që edhe njerëzit tuaj të dashur të jenë të shëndetshëm.

Nëse dikush në shtëpinë tuaj (i cili nuk është në rrezik të lartë) ka simptoma të lehta dhe mund të ketë COVID-19, specialistët e shëndetit/doktorët me shumë mundësi do ta këshillojnë atë që të qëndrojë në shtëpi dhe të kujdeset për simptomat. Është shumë e rëndësishme të përpiqeni sa më shumë të ndiqni dhe zbatoni rekomandimet e Qëndrave për Kontrollin dhe Parandalimin e Sëmundjes mbi izolimin e atij personi në shtëpi. Mbajeni këtë person në shtëpi dhe përpiquni të kufizoni ose ndaloni kontaktet mes atij personi dhe personit tjetër me sindromën Down që keni në shtëpi.

Pyetja 9: Cila është mënyra më e mirë për t’i shpjeguar fëmijës tim të vogël ose të rrtiur me sindromën Down çfarë është “distancimi social”?

Përgjigja 9:

Qendra për Kontrollin dhe Parandalimin e Sëmundjes e përkufizon distancimin social si: të qëndrosh jashtë dhe larg vendeve ku ka grupime njerëzish, duke shmangur grumbullimet në masë  dhe ruajtjen e distancës (rreth 2 metra larg) nga të tjerët kur keni mundësi.

Një mënyrë e thjeshtë shpjegimi është t’i thoni që ne duhet të shmangim vendet ku ka shumë njerëz. Mund t’i thoni: “Kur të dalim jashtë, mos u ul/ ose qëndro/ ose ec pranë dikujt tjetër. Qëndro larg njerëzve të tjerë në distancën e sa mund të shtrish krahët e tua në ajër.” Disa fjali shpjeguese për fëmijë më të vegjël “qëndro në zonën tënde private”. Përdorimi i ndihmave vizuale, si për shembull: të shtrirët e krahëve tuaja përpara në ajër për të treguar gjatësinë e tyre, mund të jetë një mënyrë shumë e mirë për të treguar se çfarë do të thotë gjatësi e krahëve.

Buzëqeshja, përshëndetja me dorë nga larg, dhe socializmi në distancë janë të pranueshme, por duhet të evitoni përqafimet, shtrëngimin e duarve dhe prekjet me njerëzit e tjerë. 

Pyetja 10: Si mund ta ndihmoj unë fëmijën tim të vogël apo të madh me sindromën Down të durojë mbajtjen e maskës në fytyrë?

Përgjigja 10: 

Qendrat për Kontrollin dhe Parandalimin e Sëmundjeve rekomandojnë mbajtjen e maskave në ambientet publike ku masat e distancimit social janë të vështira të mbahen (për shembull: markete/supermarkete dhe farmaci) Disa njerëz me sindromën Dwon mund të kenë probleme ndijore (sensoriale) që mund ta bëjnë të vështirë ose të krijojnë ndjesi jo të rehatshme kur kanë diçka që prek fytyrën e tyre. Më poshtë po rendisim disa këshilla që mund ta ndihmojnë fëmijën tuaj me sindromën Down të tolerojë/mbajë maskën:

1. Lejojeni atë ta zgjedhë vetë llojin a maskës që do të mbajë, duke i dhënë 2 ose 3 alternativa zgjedhje.
2. Përdorni direktivën “fillimisht dhe pastaj” për t’i thënë që në fillim do të mbani maskën dhe më pas do të bëni aktivitetin e tij të preferuar.
3. Përdorni një matës kohe që të jetë viziv për ta ndihmuar personin ta dijë se sa gjatë do ta mbajë maskën. Filloni me një sasi kohe që ju e dini se personi mund ta durojë (edhe nëse është për pak sekonda) duke përdorur të njëjtin matës kohe ndërkohë që praktikoni në shtëpi.
4. Pasi personi të ketë arritur një sasi të caktuar kohe të mbajtjes së maskës në shtëpi, ju mund të provoni të dilni jashtë me maskën. Përsëri përdorni direktivën “fillimisht dhe pastaj”. Thjesht thuajini: “në fillim do të dalim jashtë për të bërë një ecje me maskë, dhe më pas do të kthehemi të hamë drekë (ose çfarëdo lloj tjetër të jetë aktivititeti i preferuar i tij/saj).

Pyetja 11: Çfarë mund të bëj për të ndihmuar fëmijën tim të vogël ose të rritur me sindromën Down që të lajë duart shpesh dhe mirë? Dhe si mund ta ndijmoj unë fëmijën tim të vogël ose të rritur me sindromën Down të mos prekë e më fytyrën?

Përgjigja 12: 

Flisni me të për procesin e duhur të larjes së duarve. Mund të përdorni refrenin e një këngë të preferuar për të ndihmuar fëmijën tuaj të vogël ose të rritur me sindromën Down që të kuptojë sa kohë duhet të zgjasë larja e duarve (rreth 20 sekonda). Zbatojeni këtë procedurë sëbashku.

Praktikoni sëbashku mos prekjen e fytyrës –  përfshijeni fëmijën tuaj në një detyrë duke mos e prekur as juve fytyrën. Lavdërojeni fëmijën tuaj të vogël ose të rritur me sindromën Down kur nuk e prek fytyrën – edhe nëse nuk e ka prekur fytyrën vetëm për një kohë të shkurtër.

• Syze optike ose syze dielli mund të përdoren për ta ndihmuar personin të mos prekë ose fërkojë sytë me duar.
• Dorezat mund të përdoren vetëm me rekomandim, përfshi këtu përdorimin e dorezave një-përdorimshe, duke ndjekur heqjen e duhur të tyre sipas protokollit, dhe larjen e duarve mirë pas heqjes së tyre. Mos harroni se edhe pse dorezat shërbejnë si një barrierë midis lëkurës suaj dhe mikrobeve, ato mundet ta përhapin koronavirusin njësoj si gishtat e dorës suaj.
• Në mënyrë që të reduktoni numrin e herëve që një individ prek ose fërkon sytë dhe vetullat, mund të mbani syze optike ose syze dielli.
• Lodrat anti-stres ose objekte të tjera mund të përdoren për ta ndihmuar personin të mos prekë sende ose objekte jashtë shtëpisë, ose fytyrën e tij. Këto do t’ju ndihmojnë gjatë udhëtimit me mjete transporti ose kur është e nevojshme të dilni jashtë në komunitet.
• Mbani mend se këto objekte mund të mbartin infeksione, kështu që më e mira është që këto lodra të jenë të vogla dhe praktike për t’u pastruar shpejt.

KËSHILLA SHTESË

Pyetja 12: A e rrit demenca apo Alzheimeri rrezikun e infektimit me COVID-19 për një person me sindromën Down?

Përgjigja 12: 

Shoqata e Alzheimer-it (në SHBA) ka theksuar se: “Demenca nuk e rrit rrezikun për t’u infektuar me COVID-19, sëmundjen respiratore që shkaktohet nga koronavirusi i ri, ashtu si nuk e rrit rrezikun e të prekurit nga një grip. Megjithatë, sjelljet që vijnë si pasojë e sëmundjes së demencës, moshës së thyer, dhe disa kushte shëndetësore që shpesh e shoqërojnë sëmundjen e demencës,mund ta rrisin rrezikun e infektimit. Për shembull, njerëzit me sëmundjen e Alzheimer dhe sëmundjen e demencës mund të harrojnë të lajnë duart ose të marrin masat e rekomanduara për parandalimin e sëmundjes. Gjithashtu, sëmundje si COVID-19 dhe gripi mund t’i përkeqësojnë dëmtimet konjitive të shkaktuara nga sëmundja e demencës.”

Për më tepër, individët me Alzheimer në fazë të avancuar janë më të rrezikuar për shkak të problemeve të gëlltitjes dhe pneumonisë aspiratave (zakonisht shkaktuar nga të shkuarit keq të një ushqimi ose pije në rrugët e frymëmarrjes). Gjithashtu, të rriturit me sindromën Down dhe sëmundjen e Alzheimer që preken nga infeksionet virale të rrugëve respiratore kanë më shumë mundësi të preken nga pneumonia bakteriale sekondare, përvec infeksionit viral. Mundet që ata të mos jenë të aftë të komunikojnë ose shprehen kur fillojnë të kenë simptomat e virusit. Mundet që ata të mos iu tregojnë se kanë temperaturë ose kollë. Ndonjëherë, shenjat e sëmundjes mund të përfshijnë ndryshime të papritura të sjelljes, si për shembull, konfuzion i madh, axhitacion, ose kthimi në një njeri plotësisht jo-aktiv. Është shumë e rëndësishme të dallohen këto shenja të infeksionit, ose një nga këto ndryshime në mënyrën e tyre të sjelljes. Parandalimi i ekspozimi ndaj dikujt që ka COVID-19 është me rëndësi thelbësore. Shoqata e Alzheimer-it jep gjithashtu edhe rekomandime të tjera për të gjithë individët me sëmundjen e Alzheimer.

 

Pyetja 13: Qëndrat për Kontrollin dhe Parandalimin e Sëmundjes në SHBA iu referohen personave të cilët janë të moshuar (të përcaktuar në moshën mbi 65 vjeç) si në rrezik më të lartë për t’u infektuar nga COVID-19. Në cilën moshë janë individët me sindromën Down të konsideruar në rreziktë lartë, duke qenë se për këtë pjesë të popullsisë ndodh plakja e përshpejtuar?

Përgjigja 13: 

Ne e dimë që individët me sindromën Down mund të plaken më herët dhe më shpejt. Kjo mund të nënkuptojë se njerëzit me sindromën Down më të rinj se 65 vjeç mundet gjithashtu të preken më rëndë nga virusi. Megjithatë, nuk kemi të dhëna të mjaftueshme për COVID-19 dhe personave me sindromën Down që të shprehemi me siguri.

Pyetja 14: Si duhet t’i menaxhojmë familjet me më shumë se një pjestar që konsiderohennë “rrezik të lartë” ose “të prekshëm”? Për shembull, kur një gjyshe 65 vjeçare kujdest për nipin ose mbesën e saj me sindromën Down?

Përgjigja 14: 

Një gjyshe 65 vjeçare konsiderohet në “rrezik të lartë” për shkak të moshës së saj, dhe nipi ose mbesa e saj mund të jetë gjithashtu në rrezik, në varësi të faktit nëse ka ndonjë kusht tjetër shëndetësor që lidhet me COVID-19. Bëni kujdes me gjendjen e përgjithshme shëndetësore të gjyshes suaj dhe çdo ekspozim të mundshëm – për shembull, a është ajo duke qëndruar në shtëpi apo është duke dalë jashtë dhe duke u socializuar?

Ju mund të bëni një vlerësim të rrezikut, analizoni rrezikun dhe vendosni mbi rëndësinë e këtyre dy pjestarëve të familjes që janë në rrezik të lartë nëse duhet të qëndrojnë bashkë. Mund të analizoni edhe këto faktorë: A është përhapja e COVID-19 në komunitetin tuaj e madhe? A janë pjesëtarët e familjes suaj të vetë-izoluar (duke qëndruar në shtëpi ose vetëm në dhomën e tyre) në pjesën më të madhe ose gjatë gjithë kohës? Çfarë zgjidhjesh të tjera kam? Merrni vendimin që është i duhur për ju.                                

Pyetja 15: Çfarë duhet të bëj nëse fëmija im i vogël ose i rritur me sindromën Down shtrohet në spital dhe nuk lejohen vizita?

Përgjigja 15:

Për shkak të përhapjes së virusit, spitalet mund t’ia kufizojnë lejen e hyrjes familjeve dhe njerëzve të tjerë jo-esencialë për të vizituar pacientët gjatë kësaj kohe. Kjo praktikë është e duhur dhe do të thotë të shpëtosh jetë dhe të reduktosh përhapjen më tepër të COVID-19.

Megjithatë, kjo mund të jetë me të vërtetë traumatike për njerëzit me sindromën Down të cilët mund të kenë nevojën e mbështetjes të një prindi apo kujdestari shëndetësor ndërkohë që janë në spital, ashtu sikurse është traumatike edhe për familjarët e tyre. Të pasurit dikë që shoqëron një person me sindromën Down mund të ulë nivelin e stresit, ta ndihmojë për komunikimin dhe të rrisë bashkëpunimin me spitalin dhe me procedurat e kujdesit shëndetësor. Për këtë arsye,  American Academy of Development Medicine and Dentistry (AADMD) iu ka rekomanduar spitaleve që të krijojnë akomodim të arsyeshëm në përputhje me Aktin e Amerikanëve me Aftësi të Kufizuara (ADA), duke iu lejuar pjestarëve të familjes ose anëtarë të stafeve të agjencive të jenë prezentë gjatë shtrimit dhe procesit të trajtimit mjekësor për individët me sindromën Down.   

Nëse fëmija juaj i vogël ose i rritur me sindromën Down shtrohet në spital, ne ju rekomandojmë si më poshtë:

• Familjarët ose anëtarët e stafit të agjencisë duhet të japin një raport përmbledhës prej 1-2 faqesh të aftësive dhe nevojave të personit.
• Familjarët ose anëtarët e stafit të agjencisë duhet të japin informacion për çdo kufizim të regjimit ushqimor dhe listën e medikamenteve që merr personi – mbajtja e një “pasaporte shëndetësore” është një mënyrë tjetër për ta bërë këtë.
• Familjarët ose anëtarët e stafit të agjencisë duhet të pajisen me Mjete Personale Mbrojtëse kur vizitojnë personin në spital.
• Familjarët ose anëtarët e stafit të agjencisë duhe të marrin këshilla për çdo protokoll special të spitalit dhe se si t’i zbatojnë ato.
• Familjarët ose anëtarët e stafit të agjencisë duhet të mbajnë një etiketë me emrin e tyre ku të jetë shkruar se ata janë të lejuar nga spitali për të qëndruar në dhomën e pacientit.
• Ata familjarë ose anëtarë të stafit të agjencisë që janë pranë, avokatët mjekësorë, kujdestarët shëndetësorë etj., duhet të lejohen të marrin informacionin e duhur të gjendjes shëndetësore të pacientit.

Pyetja 16: A është e sigurt që individët me sindromën Down të udhëtojnë?

Përgjigja 16: 

Në këto momente që po jetojmë, udhëtimet jo-esenciale nuk duhet të bëhen. Si të gjithë njerëzit e tjerë, individët me sindromën Down duhet të qëndrojnë në shtëpi dhe mund të udhëtojnë vetëm në ato raste kur është e nevojshme.

Për informacione mbi udhëtimin jashtë apo brënda vendit, ne ju rekomandojmë të shikoni faqet zyrtare të Qendrave për Kontrollin dhe Parandalimin e Sëmundjeve.

Nëse është e nevojshme për një individ të caktuar me sindromën Down që të udhëtojë, ndiqni rregullat të cilat mund të ndryshojnë nga qyteti në qytet dhe nga shteti në shtet. Përpiquni të merrni një mjet transporti që është më pak i populluar ose gjatë një kohe të ditës që ka më pak njerëz. Mbani mend të lani duart shpesh ose të përdorni dizinfektant për duart dhe të mbani një maskë që mbulon hundën dhe gojën.

Disa gjëra që duhet të keni parasysh përpara se të udhëtoni me një individ me sindromën Down janë: 

• A është lëshuar një urdhër qëndrimi në shtëpi në vendin ku jeni apo në vendin ku do të shkoni?
• A është ky udhëtim mjaftueshëm i rëndësishëm aq sa të vini jetën tuaj në rrezik nga infeksioni?
• Si do ta menaxhoja nëse unë ose pjestari i familjes sime me sindromën Down do të infektohej gjatë udhëtimit?
• Po sikur njëri nga ne të shtrohet në spital larg shtëpisë (në vendin ku do të shkoni)?
• Po sikur njëri nga ne të karantinohet në vendin ku do të shkojmë dhe të mos ketë më mundësi të kthehet në shtëpi për 14 ditë?
• Nëse duke udhëtuar dhe duke qenë më shumë të ekspozuar do të duhej që njeri nga ne të vetë-izolohej – që do të thotë të qëndronte i ndarë nga familja për të paktën 14 ditë, cfarë do të ndodh?

Pyetja 17: Kur duhet individët me sindromën Down që mund të sëmuren gjatë kësaj kohetë shkojnë te doktori ose në spital?

Përgjigja 17:

Një fëmijë ose i rritur me sindromën Down që ka simptoma të lehta si vështirësi në marrjen e frymës nga hunda ose bllokim, por që procesi i ngrënies dhe pirjes është normal për të, dhe personi nuk ka probleme për të marrë frymë), duhet të qëndrojë në shtëpi dhe JO të shkojë tek doktori ose në spital. Nëse ka simptoma të lehta, duhet t’i telefononi doktorit për këshillim. Mund të pyesni nëse testimi për COVID-19 është i mundur në zonën ku banoni. Nëse ka simptoma më të rënda, dhe duhet të shkoni te doktori, është shumë e rëndësishme që më parë t’i telefononi doktorit ose spitalit.

Në rast emergjence, ju lutem telefononi numrin e urgjencës (127 në Shqipëri).

Pyetja 18: Ku mund të gjej informacion ose ndërmarr veprime në lidhje me kujdesin e barabartë shëndetësor dhe të drejtën e aksesit për trajtim mjekësor për individët me sindromën Down?

Përgjigja 19:

Më poshtë do të gjeni faqet zyrtare të disa organizatave kombëtare të rëndësishme që janë të përfshira me këtë çështje. Disa kanë edhe link-et përkatëse që lidhen drejtpërdrejtë me portalin e ankesave:

 

• Administration for Community Living (ACL); State Protection & AdvocacyPage; Resources for Older Adults & People with     Disabilities. American with Disabilities Act (ADA); ADA Complaint Submission Anti-Defamation League (ADL); ADL Discriminatory Report Submission The Arc; COVID-19 Treatment Rationing Complaints Center for Public Representation (CPR) CPR Medical Rationing Page National Disability Rights Network (NDRN); NDRN Take Action Page Office of Civil Rights (OCR) OCR Complain Portal

Pyetja 19. Si mund të ndihmoj një person me sindromën Down të kuptojë COVID-19 dhe se si mund të qëndrojë i shëndetshëm?

Përgjigja 19:

Njerëzit me sindromën Down komunikojnë, mësojnë dhe kuptojnë në mënyra të ndryshme.

Njerëzit me sindromën Down kanë gjithashtu tendencën të jenë shumë të ndjeshëm ndaj ndjenjave të personave të tjerë. Shumë persona me sindromën Down do ta kuptojnë se “diçka po ndodh.” Ndajeni me ta informacionin që keni dhe përgjigjuni pyetjeve mbi COVID-19. Tregohuni të qetë dhe jepni fakte. Përdorni fjalë të thjeshta dhe foto. Përpiquni të ndiqni të njëjtin rutinë ditore sa më shumë të jetë e mundur.

Më poshtë do të gjeni disa burime të dobishme që mund t’i përdorni për t’u informuar më mirë në mënyrë që të bëni me ta “bisedën”për COVID-19:

• PDF booklet i dobishëm i krijuar nga Self-Advocacy Resource and Technical Assistance Center (SARTAC) i titulluar, COVID-19 Information By and For People with Disabilities (Informacion mbi COVID-19, nga dhe për njerëz me Aftësi të Kufizuara) dhe mund ta gjeni në këtë link: https://selfadvocacyinfo.org/resource/plain-language-information-on-covid-19/
• Artikull i dobishëm për t’ju ardhur në ndihmë të rriturve për të biseduar me fëmijët për koronavirusin, mund ta gjeni në:

https://childmind.org/article/talking-to-kids-about-the-coronavirus/

• Histori audio për fëmijët, dhe histori komike që mund të printohen, në: https://www.npr.org/sections/goatsandsoda/2020/02/28/809580453/just-for-kids-a-comic-exploring-the-new-coronavirus.
• Listë videosh, këngësh, dhe sekuenca shfaqjesh nga Daniel Tigerte Sesame Street që ndihmojnë për mënyrat se si t’i mbajmë fëmijët të sigurt dhe të shëndetshëm, në: https://www.pbs.org/parents/thrive/how-to-talk-to-your-kids-about-coronavirus
• Histori sociale që mund të printohen mbi koronavirusin, në: https://theautismeducator.ie/wp-content/uploads/2020/03/The-Corona-Virus-Free-Printable-.pdf?fbclid=IwAR1ulf42_sHE6gejRqSA3l-1z6FFpRvVpIiZXzggPDDGiKPn5LJgK0oWIXM

Pyetja 20: Çfarë lloj plani duhet të ndjek nëse kam simptomat ose nëse rezultoj pozitiv me COVID-19,ose nëse duhet të shtrohem në spital, dhe në të njëjtën kohë jam kujdestari i vetëm i një individi me sindromën Down?

Përgjigja 20:

Për shumë njerëz që janë sëmurë me simptomat e COVID-19 nuk do të jetë e nevojshme që të shkojnë në spital. Megjithatë, ata duhet të izolohen nga njerëzit e tjerë dhe të praktikojnë distancimin social. Për më tepër, do të jetë e nevojshme që edhe njerëzit e tjerë që jetojnë sëbashku me ta të testohen, përfshi këtu edhe ata persona që janë me sindromën Down. Do t’ju duhet të planifikoni dikë tjetër (një pjesëtar të familjes, një kujdestar shëndetësor personal, infermier) në mënyrë që të siguroni kujdesin e përditshëm që ju ose fëmija juaj i vogël ose i rritur me sindromën Down mund të ketë nevojë.

Nëse ju shtroheni në spital, dikush tjetër do të duhet të shkojë në shtëpi për të ndihmuar personin me sindromën Down, ose do të duhet një infermier apo kujdestar që të kujdeset për të. Kontaktoni me një kujdestar mbështetës të agjencive të zonës ku jetoni ose një punonjës të agjencive të shtetit për aftësitë e kufizuara. Ata mund të kenë mundësi t’ju sigurojnë një kujdestar ndërkohë që ju jeni shtruar në spital. Për veten tuaj, lidhuni me zyrën e zonës suaj që është përgjegjëse për njerëzit në moshë të madhe ose të moshuar.

Shikoni gjithashtu këshillat e kujdesit në shtëpi të Qëndrave për Kontrollin dhe Parandalimin e Sëmundjes, “Interim Guidance for Implementing Home Care of People NotRequiring Hospitalization for Coronavirus Disease 2019 (COVID-19).”

Pyetja 21: Me urdhërin “Qëndroni në shtëpi”, dhe mbylljen e shkollave, anullimin e aktiviteteve të ndryshme, a duhet individët me sindromën Down të shkojnë akoma në punë/shkollë/programe ditore dhe aktivitete të tjera?

Përgjigja 21:

Të shkuarit në punë, shkollë, programe ditore apo aktivitete të tjera në grup do t’i ekspozonte individët me sindromën Down me rrezikun për ta marrë COVID-19, dhe nëse ata kanë probleme të tjera shëndetësore, mund të kenë edhe komplikacione të rënda. Disa shtete dhe autoritetet lokale po iu kërkojnë vendeve ku njerëzit grumbullohen në masë që të mbyllen ose të kufizojnë numrin e hyrjes së njerëzve. Disa biznese janë mbyllur dhe disa janë të hapura. Nëse fëmija juaj me sindromën Down është i punësuar në një nga bizneset të cilat janë esenciale dhe janë ende hapura, ju dhe punëdhënësi duhet të bisedoni për rrezikun e infektimit në atë vend, si dhe për rrezikun specifik për personin me sindromën Down, në mënyrë që të vendosni nëse është e këshillueshme të vazhdojë të shkojë në punë.

Në SHBA, aktualisht shkollat janë përkohësisht të mbyllura. Kur ato të rihapen, ju duhet të bisedoni me mësuesit e shkollës mbi rreziqet e infektimit në shkollë dhe rrezikun specifik për fëmijën tuaj me sindromën Down, që do t’ju ndihmojë të vendosni nëse fëmija juaj duhet të rikthehet në shkollë.

Në rastin e programeve ditore, agjencia përkatëse që drejtojnë programin, duhet të kenë bërë një vlerësim të rrezikut dhe të vendosin të qëndrojnë mbyllur për një farë kohe  ose ato mund të vendosin të rihapen pasi të kenë bërë kontroll dhe të kenë bërë survejim (monitorim të kujdesshëm) për simptomat dhe virusin. Bisedoni me menaxherin e agjencisë dhe pyesni se cilat janë procedurat e ruajtjes së sigurisë që ata kanë marrë ose po përdornin. Gjithashtu pyesni cilat janë procedurat që ata kanë ndërmarrë për transportin (trajnimi i shoferëve, dizinfektantët për autobusët ose minibusët, hapësira e ndenjësve, etj.) që t’ju ndihmojë për të vendosur për pjesëmarrjen e fëmijës suaj.

Për secilën nga situatat e mësipërme, nëse personi me sindromën Down duhet të qëndrojë në shtëpi, shikoni nëse ai/ajo mund të bëjë disa nga aktivitetet që bënte në punë, shkollë, apo programe ditore. Mund të jetë gjithashtu e dobishme krijimi i një regjimi të ri të përshtatshëm.

Pyetja 22: Çfarë mbështetje ka për personat me sindromën Down të cilët kanë sëmundjen e Alzheimer dhe/ose demencë dhe diagnostikohen me COVID-19?

Përgjigja 22:

Nëse një person me sindromën Down ka rezultuar pozitiv me COVID-19, i cili ka gjithashtu sëmundjen e Alzheimer dhe/ose demencës, një mjek specialist duhet të japë këshilla të menjëhershme nëse duhet të qëndrojë në shtëpi, ose të shtrohet në spital apo në një qendër të kujdesit shëndetësor. Nëse personi duhet të qëndrojë në shtëpi, mjeku specialist duhet t’ju këshillojë çfarë të bëni dhe nëse do t’ju duhet të ndryshoni rutinën tuaj të shëndetit.

Shoqata e Alzheimer rekomandon që të gjithë kujdestarët e individëve me sëmundjen e Alzheimer dhe demencë duhet të ndjekin udhëzimet nga Qëndrat për Kontrollin dhe Parandalimin e Sëmundjes, si dhe duhet të marrin në konsideratë si më poshtë:

• Për individët me demencë, shpesh herë rritja e konfuzionit është simptoma e parë që vihet re për çdo sëmundje. Nëse një person me demencë papritur duket më konfuz, kontaktoni me specialistin tuaj për këshillim.
• Personat me demencë mund të kenë nevojë të kujtohen më shpesh dhe të ndihmohen për të zbatuar praktikat e rëndësishme të higjenës (si për shembull larjen e duarve) çdo ditë.
• Mund të vendosni shenja ose foto në tualet apo në vende të tjera në mënyrë që t’iu rikujtoni personave me demencë të lajnë duart me sapun për 20 sekonda. Gjithashtu, mund të mendoni ta bëni sëbashku procesin e larjes së duarve, duke kënduar për të paktën për 20 sekonda këngën “Shumë urime për ty!”.
• Tregojini atyre se si t’i lajnë duart me kujdes. Një higjienizues dizinfektant me të paktën 60% alkool në përbërjen e tij mund të jetë një alternativë tjetër e shpejtë për larjen e duarve, nëse personi me demencë nuk mund të shkojë te lavamani ose nuk e ka të lehtë t’i lajë duart.
• Pyesni farmacistin ose mjekun tuaj që t’ju japë një recetë për një kohë më të gjatë, në mënyrë që të shkoni më pak në farmaci.
• Mendoni një hap më përpara dhe bëni plane të tjera për menaxhimin e kujdesit, nëse ju (si kujdestari kryesor) sëmureni.

Pyetja 23: A ka ndonjë ushqim ose përbërës ushqimor që mund të parandalojë apo kurojë COVID-19?

Përgjigja 23:

Jo. Ju mund të lexoni në internet se disa ushqime ose përbërës të caktuar ushqimorë që mund të parandalojnë ose kurojnë infeksionin e koronavirusit; megjithatë, asnjë fakt shkencor i evidentuar nuk tregon/pohon se këto ushqime ose përbërës ushqimorë mund të parandalojnë ose kurojnë infeksionin për cilindo, përfshirë këtu edhe individët me sindromën Down.

Pyetja 24: Çfarë këshillash keni për kafshët shtëpiake dhe kafshët e shoqërimit?

Përgjigja 24:

Ata janë pjestarë të rëndësishëm për shumë familje.

Sipas Qëndrave për Kontrollin dhe Parandalimin e Sëmundjes, aktualisht janë bërë disa raportime se disa  kafshë shtëpiake ose kafshë shoqërimi janë prekur nga COVID-19. Nuk ka asnjë evidentim se këto kafshë mund ta përhapin COVID-19 tek njerëzit. Por studimet po përparojnë dhe ne e dimë se kafshët mund të përhapin sëmundje të tjera. Prandaj njerëzit duhet të lajnë duart para dhe pas prekjes ose qëndrimit pranë kafshëve.

Nëse jeni sëmurë me COVID-19, batoni me kafshën tua të njëjtat rregulla që do të ndiqnit me njerëzit. Kërkojini dikujt të kujdeset për kafshën tuaj për aq kohë sa jeni sëmurë, por nëse kjo është e pamundur, lajini duart përpara dhe pas ndërveprimeve me kafshën tuaj shtëpiake, shmangni përkëdheljen ose marrjen në shtratin tuaj të kafshës,  dhe mbani një maskë në fytyrë.

Pyetja 25: Çfarë të drejtash arsimore ka fëmija im me sindromën Down nëse ne jemi të karantinuar në shtëpi?

Përgjigja 25:

Departamenti për Arsimin i SHBA-ës ka krijuar një dokument prej 5 faqesh, Dokument Suplement: Mbi rreziqet e COVID-19 në sistemin parashkollor, shkollat fillore dhe të mesme ndërkohë që iu ofrohet shërbim fëmijëve me aftësi të kufizuara, në të cilin shpjegohet çfarë duhet të dini për të marrë shërbimet për fëmijët me aftësi të kufizuara gjatë shpërthimit të koronavirusit. Pandemia e COVID-19 ka vendosur një barrë të madhe mbi studentët, familjet, edukatorët dhe shkollat. Akti i Arsimimit të Personave me Aftësi të Kufizuara (IDEA) është akoma në fuqi dhe shkollat duhet që të sigurohen që t’i japin studentëve me aftësi të kufizuara një arsim publik falas dhe të duhur që përfshin objektivat sfiduese, ndërkohë që punon nën kufizimin e mbylljes së shkollave.  Këshilli i Avokatëve të Prindërve ka publikuar një përmbledhje të pyetjeve të bëra më shpesh. Departamenti Amerikan për Arsimin ka krijuar një grup pune që shërben për t’i dhënë informacion prindërve, studentëve, mësuesëve dhe personelit të shkollës në lidhje me përhapjen e COVID-19. Ata kanë krijuar një dokument informues: Për rrezikun e COVID-19 në shkolla ndërkohë që mbrojnë të drejtat civile të studentëve, si dhe një dokument tjetër shtesë informues: Për rrezikun e COVID-19 në sistemin parashkollor, kopshtet, në shkollat fillore, të mesme ndërkohë që i shërbejnë fëmijëve me aftësi të kufizuara, në mënyrë që të japin udhëzime, asistencë teknike dhe informacion brenda kornizave ligjore, për të qenë të sigurt se të gjithë studentët, përfshirë këtu studentët me aftësi të kufizuara të vazhdojnë të marrim një edukim të shkëlqyer edhe gjatë kësaj kohe të vështirë.

Në Shqipëri fëmijët me sindromën Down kanë të njëjtat të drejta për arsimim si çdo moshatar i tyre dhe gjatë periudhës së karantinimit.

Pyetja 26: A ka masa të veçanta ose risqe shtesë për ata individë me sindromën Down të cilët jetojnë në qendra rezidenciale ose me shokë dhome ose personel mbështetës?

Përgjigja 26:

Qëndrimi në një shtëpi në grup me shokë dhome ose personel mbështetës mund të jetë i varur nga disa faktorë. Ju lutem lexoni këshillat e Qëndrave për Kontrollin dhe Parandalimin e Sëmundjes mbi të jetuarit në grup.

• Së pari, duhet të dini shkallën e përhapjes së COVID-19 në komunitetin tuaj dhe në komunitetin e shtëpive në grup.
• Nëse shkalla e përhapjes së infeksionit është e ulët rreth jush dhe brenda shtëpisë në grup, mund të jetë më mirë të lini agjencinë të merret me faktorët e rrezikut.
• Nëse shkalla e përhapjes së infeksionit është e lartë, ju mund ta merrni personin me sindromën Down në shtëpi dhe ta izoloni (për të evituar kontaktin me njerëz të tjerë që janë të rrezikuar).
• Merrni në konsideratë se për disa persona me sindromën Down një ndryshim i papritur në rutinën e tyre, shokët e dhomës, dhe ambjentit familjar do të krijonte një stres të konsiderueshëm për ta.
• Së dyti, kontrolloni se sa e përgatitur është agjencia dhe shërbimet shëndetësore në menaxhimin e shtëpive në grup.  A kanë filluar të marrin masa mbrojtëse dhe trajtimi shërbimet e agjencive shëndetësore për ta ndaluar përhapjen e COVID-19 dhe për t’u siguruar se të gjithë banorët dhe personeli në këto shtëpi është i sigurt?
• Si prindër ose anëtarë të familjes, ju duhet të ndjeheni të sigurt duke pyetur drejtuesit e agjencive se cilat Strategji Për Reduktimin e Përhapjes janë duke përdorur për COVID-19 për sigurimin e të gjithë rezidentëve.
• Është e rëndësishme të pyesni se çfarë strategjish për mbrojtjen dhe reduktimin po përdoren për mjetet respiratore. Një agjensi e përgatitur duhet të ketë marrë këto strategji për COVID-19:
• Identifikimin dhe piketimin me “flamur të kuq” të të gjithë rezidentëve që janë në rrezik për t’u infektuar nga COVID-19 (banorë me probleme të përsëritura respiratore, që kanë qenë të shtruar në spital kohët e fundit, ose që kanë pasur pneumoni vitet e fundit).
• Nxjerrja e një urdhër survejimi për ata banorë që janë në rrezik më të lartë.
• Kufizimi i aktiviteteve sociale të komunitetit për ata persona që janë në rrezik të lartë.
• Fillimi i një programi trajnues për personelin për njohjen e simptomave, rregullat e vetë-kujdesit dhe vetë-mbrojtjes.
• Identifikimi i personeleve të agjencive të cilët dëshirojnë, janë të aftë, dhe të përshtatshëm për të ofruar ndihmë dhe kujdes shëndetësor për rezidentët që kanë rezultuar pozitivë me COVID-19.
• Mos-lejimi i vizitorëve nëpër shtëpi (me përjashtim të personelit mjekësor).
• Këshillimi me farmacisten dhe marrja e një rezervë medikamentesh për 2 muaj për të gjithë njerëzit.
• Përditësimi i informacionit në rast shtrimi të papritur në spital.
• Përditësimi i “kartave individuale shëndetësore” (një dokument që mban informacion të rëndësishëm shëndetësor) për çdo banor.
• Identifikimi i specialistëve të kujdesit shëndetësor që dëshirojnë të ofrojnë ndihmën e tyre në shtëpi.
• Planifikimi për të krijuar një zonë të izoluar brenda në këto shtëpi për përkujdesjen e çdo banori që ka simptomat ose ka rezultuar pozitiv me COVID-19
• Porositja dhe vënia në dispozicion e paisjeve mbrojtëse për përdorimin nga personeli dhe rezidentët (si maska, dizinfektantë, etj.).
• Vendosja e politikave të kontrollit për infeksionin dhe procedurave specifike për COVID-19.
• Nisja e një politikë nxitëse për pagat për ata persona që punojnë me orë shtesë në shtëpi me banorë që janë të infektuar me COVID-19.
• Monitorimi i kujdesshëm i stafit për simptomat e virusit, në fillim dhe në fund të çdo turni. Për shembull, masni temperaturën e personelit dhe jepini personelit një listë ku të plotësojnë me simptomat që kanë pasur.

• Planifikimi për referimin dhe transferimin e çdo rezidenti që ka nevojë për kujdes spitalor.

Nëse agjencia është proaktive, duhet të ketë krijuar procedura për të siguruar shëndetin e fëmijës suaj me sindromën Down. Nëse agjencia nuk ka marrë asnjë hap për të parandaluar infektimim me COVID-19 për banorët dhe stafin e saj, atëherë mund të jetë e nevojshme që ju të merrni anëtarin e familjes suaj të vijë të jetojë me ju, derisa të jetë e sigurt për atë person që të kthehet në shtëpinë në grup.

Kontaktet e ngushta me çdo individ që ka simptomat e COVID-19 përbëjnë rrezikun më të madh, veçanërisht nëse jetoni në lagje të vogla, në një shtëpi të vogël ose me një shokë dhome. Rreziku mund të reduktohet duke bërë kujdes, si për shembull, larja shpesh dhe mirë e duarve, qëndrimi larg sipërfaqeve që preken nga njerëzit dhe shmangia e kontakteve fizike, por për këtë do të jetë i nevojshëm survejimi nga një personeli i kujdesshëm. Rreziku është më i lartë nëse shoku i dhomës ose një nga personat e personelit mbështetës ka pasur kontakte me një nga personat e infektuar dhe nuk është vetë-izoluar. Pyesni agjencinë që ofron shërbime mbështetëse dhe pyesni se cilat procedura kanë ndërmarrë për të siguruar banorët dhe stafin dhe për të ndaluar përhapjen e COVID-19.

Pyetja 27: Cilat janë disa nga gjërat për të cilat duhet të jemi të ndërgjegjshëm për ata persona me sindromën Down që kanë përjetuar hidhërim gjatë kësaj kohe, duke përfshirë ndryshimin e rutinës, mungesën e shkollës/punës, ose humbjen e një njeriu të dashur?

Përgjigja 27:

1. Më poshtë do të gjeni disa sjellje të zakonshme që familjarët ose kujdestarët mund të vënë re tek personat me sindromën Down që mund të tregojnë se ata janë duke përjetuar humbje ose janë të hidhëruar:

• Ndryshime të sjelljes ose regres/humbje të disa aftësive të mëparshme (për shembull: mospërmbajtja ndërkohë që e ka marrë më parë trajnimin për tualetin, rritja e dëshirës për të folur me veten, për të qëndruar vetëm më shpesh, ndryshime të shpejta humori pa asnjë arsye, qarje e shpeshtë, të mospaturit e dëshirës ose aftësisë për të përfunduar aktivitete të jetës së përditshme që ka qenë i aftë t’i bëjë më parë).
• Sfida e “vonesës së hidhërimit” që do të thotë të kuptuarit e humbjes së personit me javë apo edhe muaj pasi humbja ka ndodhur.
• Deklarata të tilla si: dëshira për të shkuar me personin që ka ndërruar jetë (kjo nuk do të thotë se personi është në gjendje vetëvrasje, por ai/ajo duhet të monitorohet nga afër).
• Të pyeturit e shpeshtë se kur do ta shohë personin përsëri.
• Të folurit me vete me personin që ka ndërruar jetë ose rreth personit që ka ndërruar jetë.

Më poshtë do të rendisim disa gjëra që familjarët ose kujdestarët mund të bëjnë për t’i dhënë mbështetjen e tyre një personi me sindromën Down që është duke përjetuar dhimbjen e humbjes së një njeriu të dashur:

• Mbani sa më shumë të jetë e mundur rutinën e përditshme nëpërmjet ndihmave vizuale.
• Gjeni mënyra të aprovuara për të ndihmuar personin me sindromën Down që të qëndrojë sa më shumë të jetë e mundur i lidhur me familjen, miqtë, stafin, kujdestarët shëndetësorë. Një shembull i mirë janë festat virtuale (online) për të vallëzuar.
• Krijoni një album kujtimesh me foto të personave ose aktiviteteve që nuk janë më.
• Përdorni një histori sociale që shpjegon situatën në mënyrë të thjeshtë, në vetën e parë, dhe lexojeni këtë histori shpesh.
• Vlerësoni ndjenjat e personit, pavarësisht se çfarë ndjenje ka.
• Përdorni ndihmat vizuale për të treguar emocione të ndryshme në mënyrë që ta ndihmoni personin të artikulojë atë që është duke përjetuar.
• Gjithësecili hidhërohet në mënyra të ndryshme. Njerëzit me sindromën Down mund të influencohen më lehtë nga emocionet ndaj njerëzve të tjerë rreth tyre. Duhet të jeni të ndërgjegjshëm për mënyrën se si hidhërimi juaj mund të ndikojë tek personi me sindromën Down.

Pyetja 28: Çfarë masash duhet të marrim nëse një individ me sindromën Down ka nevojë për kujdes urgjent dentar?

Përgjigja 28:

Gjatë kësaj periudhe me të vërtetë sfiduese, nëse një person me sindromën Down ka një problem urgjent dentar (dhimbje të dhëmbëve ose ënjtje të shoqëruar me temperaturë), këto probleme duhen referuar. Telefonojini dentistit tuaj, shpjegojini simptomat dhe kërkoni këshilla prej tij. Shumë praktika dentare duhet të kenë shërbime urgjence të cilat do t’ju drejtojnë për zgjidhje.

Nëse nuk keni një dentist të kujdesit parësor dhe situata me dhëmbët duhet të zgjidhur urgjentisht, kontaktoni me specialistin tuaj shëndetësor, i cili mund t’ju japë këshillë ose një mjekim të përkohshëm. Si mundësi e fundit, mund të kërkoni edhe ndihmë për vlerësim dhe trajtim mjekësor në urgjencën e spitalit të zonës. Megjithatë, personeli atje me shumë mundësi do t’ju japë një antibiotik dhe/ose një medikament për dhimbjen, që do të jetë vetëm një zgjidhje e përkohshme.

Sigurohuni t’i tregoni personelit të klinikës dentare ose urgjencës nëse keni rezultuar pozitivë me COVID-19. Nëse nuk keni mundësi të merrni shërbimin komunitar të urgjencës, përpiquni të kontaktoni me Qendrën e Shëndetit Publik, që zakonisht e ka një dentist në personelin e saj mjekësor, ose shkollën dentare më të afërt të zonës suaj, që duhet të ketë një sistem që mund t’ju ofrojë shërbimin e urgjencës. Edhe shoqata e dentistëve e zonës suaj duhet të ketë një faqe me informacionin që kërkoni  në internet.

Nëse keni një urgjencë si: dëmtim ose plagosje traumatike në fytyrë, dhëmbë ose mishërat e gojës të shkaktuar nga një aksident apo rrëzim, ndiqni të njëjtat udhëzime. Telefonojini dentistit tuaj në fillim, pasi pjesa më e madhe e tyre kanë një një shërbim urgjence. Nëse nuk ka, ndiqni të njëjtën rrjedhë veprimi si më lart. Është e rëndësishme që dhimbja, ënjtja, temperatura apo infeksioni të kurohet.

Për këshilla të përditësuara, kontrolloni faqen zyrtare të shoqatës së dentistëve të zonës suaj, si dhe faqen zyrtare të Qendrave për Kontrollin dhe Parandalimin e Sëmundjes.

Pyetja 29: A mundet që përdorimi i pajisjes CPAP ta bëjë situatën më keq pas ekspozimit me koronavirus?

Përgjigja 29:

Apnea obstruktive e gjumit ndodh shumë shpesh te personat me sindromën Down, duke prekur 50-90% të tyre, dhe pajisja CPAP përdoret shpesh për ta kuruar atë. Përdormi i CPAP për ata që kanë apnean e gjumit është i rëndësishëm për të mbajtur një shëndet të mirë dhe ka më shumë benefite sesa dëme te një person me sindromën Down që ka COVID-19. Për disa njerëz është më pak i rehatshëm për t’u përdorur kur bllokohet, për këtë arsye ata preferojnë të mos e përdorin. Megjithatë, apnea obstruktive e gjumit shpesh kalon në një stad më të rëndë kur mukozat e hundës dhe fytit fryhen, njëso sikurse ndodh me infeksionet. Rrugët e ajrit fillojnë të ngushtohen dhe janë gati të bllokohen. Për këtë shkak, ka mundësi që shqetësimi që ndihet të jetë i lidhur me mosfunksionimin efikas të pajisjes CPAP.

Dy gjëra mund ta bëjnë pajisjen CPAP të përdoret më lehtë, kur rrugët e sipërme të ajrit janë më të ënjtura ose më të bllokuara: rritja e nxehtësisë së lagështirës dhe rritja e temperaturës së tubit të ajrimit. Këto dy mënyra mund të ndihmojnë të reduktoni ënjtjen e mukozve të buta të rrugëve të sipërme të ajrit dhe të ulni ndjesinë e ajrit që kalon nga hunda, goja dhe fyti.

Ashtu sikurse viruset e tjera që shkaktojnë infeksione të traktit respirator, koronavirusi mund të shkaktojë inflamacion të rëndë të mushkrive. Megjithatë, është e rëndësishme të theksohet se shumë njerëz që preken nga sëmundjet respiratore trajtohen me CPAP, BiPAP, ose ventilim mekanik për të ndihmuar frymëmarrjen e tyre. Të gjitha këto trajtime janë përdorur edhe te pacientët me COVID-19 në fazën aktive të infeksionit kur mushkëritë e inflamuara të të cilëve nuk mund të suportojnë punën e marrjes frymë lirisht. Fakti që pajisja CPAP ndonjëherë përdoret për të trajtuar COVID-19, duhet të largojë shqetësimin ose dyshimin se pajisja mund ta rrisë rrezikun nëse personi që vuan nga apnea e gjumit është i ekspozuar ndaj COVID-19.

Megjithatë, nëse një person me sindromën Down ka simptoma të  COVID-19 ose është diagnostikuar me COVID-19, pajisja CPAP mund ta përhapë në ajër virusin dhe në këtë mënyrë virusi mund të përhapet te njerëzit e tjerë. Në këtë rast, jeni të lutur të kontaktoni me specialistin ose doktorin tuaj për të marrë udhëzime se çfarë duhet të bëni.

Pyetja 30: Si mund ta dimë kur do të jetë e sigurt që personat me sindromën Down t’i rikthehen aktiviteteve të tilla si: të shkuarit në shkollë, punë, ose vizitat tek miqtë ose kushërinj?

Përgjigja 30:

Duke qenë se shumë njerëz me sindromën Down janë në rrezik më të lartë për COVID-19 dhe mund të kenë sfida të tjera specifike, një masë minimale parandaluese do të jetë rikthimi tek aktivitetet e mëparshme jashtë shtëpisë vetëm kur qeveria të japë lejen për ushtrimin e këtyre aktiviteteve për popullatën e gjerë.

Cilido nga personat me sindromën Down që ka probleme shëndetësore madhore, duhet të marra masa shtesë parandalimi dhe më parë duhet të diskutojë rreth rikthimit tek aktivitetet jashtë shtëpisë me familjarët/kujdestarët shëndetësorë/trapistët dhe/ose me një specialist të fushës.

Gjithashtu, në lidhje me aktivitetet jashtë shtëpisë, duhet marrë në konsideratë edhe fakti nëse personi me sindromën Down ka mundësi t’i ndjekë rregullat (ose e ka mbështetjen e duhur për t’i ndjekur rregullat), siç është distancimi social.

Familjarët dhe kujdestarët shëndetësorë duhet të kuptojnë rrezikun, të marrin masat e duhura parandaluese dhe të përdorin arsyetimin e tyre.   

Organizatat e mëposhtme kanë kontribuar me kohën, burimet dhe njohuritë e tyre profesionale në këtë dokument Pyetje & Përgjigje.

Ju mund të shkarkoni dhe keni akses të Versionit të Zgjeruar dhe të Shkurtuar të këtyre Pyetjeve & Përgjigjeve nga faqet e tyre zyrtare të internetit:

Down Syndrome Medical Interest Group-USA(DSMIG-USA)

Global Down Syndrome Foundation(GLOBAL)

LuMind IDSC Down Syndrome Foundation(LuMindIDSC)

National Down Syndrome Congress(NDSC)

National Down Syndrome Society(NDSS)

National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices(NTG)

Individët e mëposhtëm kanë kontribuar me kohën dhe njohuritë e tyre në përpilimin e këtyre Pyetjeve & Përgjigjeve:

Nicole Baumer MD, Thomas Buckley EdD, Marilyn Bull MD, Rejena Carmichael, Brian Chicoine MD, Lawrence Force PhD, Paula Gann, Bryn Gelaro LSW, Sara Goldberg, Colleen Hatcher, Elizabeth Head PhD, Jim Hendrix PhD, Hampus Hillerstrom, Mary Hogan MAT, Matthew Janicki PhD, Nancy Jokinen PhD, Seth Keller MD, Florence Lai MD, Megan Lindstrom, Ronald Lucchino PhD, Benjamin Margolis MD, Barry Martin MD, Philip McCallion PhD, Andrew Nowalk MD, Lina Patel PsyD, Kathryn Pears MPPM, Steve Perlman DDS, Kandi Pickard, Mary Pipan MD, Tamara Pursley, Rick Rader MD, Dennis Rosen MD, Kathryn Service NP, Stephanie Sherman PhD, Brian Skotko MD MPP, Maria Stanley MD, David Tolleson, Dawna Mughal Torres PhD, Amy Van Bergen, Kishore Vellody MD, Michelle Sie Whitten, Alan Wong DDS.

Shënim: 

Këto Pyetje & Përgjigje janë krijuar nga bashkimi i disa organizatave kombëtare Amerikane, ku janë përfshirë Down Syndrome Medical Interest Group-USA (DSMIG-USA), Global Down Syndrome Foundation (GLOBAL), LuMind IDSC Down Syndrome Foundation (LuMind IDSC), National Down Syndrome Congress (NDSC), National Down Syndrome Society (NDSS), dhe National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices (NTG).

Ju mund ta gjeni burimin e këtij informacioni në faqen zyrtare të internetit të secilës organizatë. Dokumentet do të përditësohen sapo të ketë prezantim informacionesh të tjera shtesë.

Ne falënderojmë për informacionin e marrë nga shumë specialistë të cilët kontribuan dhe i rishikuan Pyetjet & Përgjigjet. Jemi mirënjohës për kontributin e dhënë nga autori kryesor Dr. Matthew P. Janicki, PhD, bashkë-drejtuesit të US National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices. 

Referenca:

1. Malt EA, Dahl RC, Haugsand TM, et al. Health and disease in adults with Down syndrome. Tidsskr Nor Laegeforen. 2013;133(3):290-294.
2. Malt EA, Dahl RC, Haugsand TM, et al. Health and disease in adults with Down syndrome. Tidsskr Nor Laegeforen. 2013;133(3):290-294.
3. Malt EA, Dahl RC, Haugsand TM, et al. Health and disease in adults with Down syndrome. Tidsskr Nor Laegeforen. 2013;133(3):290-294.
4. Malt EA, Dahl RC, Haugsand TM, et al. Health and disease in adults with Down syndrome. Tidsskr Nor Laegeforen. 2013;133(3):290-294.

Dumortier L, Bricout VA. Obstructive sleep apnea syndrome in adults with Down syndrome: Causes and consequences. Is it a "chicken and egg" question? Neuroscience and Biobehavioral Reviews. 2020;108:  124-138. 

OIG, Replacement Schedules for Medicare Continuous Positive Airway Pressure Supplies, June 2013 OEI-07-12-00250.

11. Healthcare-Associated Infections. Protecting healthcare Personnel. Page Last Reviewed August 18, 2014. Accessed 4 15, 2020. https://www.cdc.gov/hai/prevent/ppe.html
12. Alzheimer’s Association. Coronavirus (COVID-19): Tips for Dementia Caregivers. TS-0117; Updated March 2020. https://www.alz.org/media/Documents/alzheimers-coronavirus-covid19-tips-for-dementia-caregivers-ts.pdf.
13. CDC Newsroom: Confirmation of COVID-19 in Two Pet Cats in New York. Page last reviewed: April 22, 2020. Accessed April 23, 2020 https://www.cdc.gov/media/releases/2020/s0422-covid-19-cats-NYC.html

World Organization for Animal Health. Questions and answers on the 2019 Coronavirus Disease (COVID-19). Page Last Reviewed: April 9, 2020. Accessed April 15, 2020. https://www.oie.int/en/scientific-expertise/specific-information-and-recommendations/questions-and-answers-on-2019novel-coronavirus/

15. CDC Newsroom: Confirmation of COVID-19 in Two Pet Cats in New York. Page last reviewed: April 22, 2020. Accessed April 23, 2020 https://www.cdc.gov/media/releases/2020/s0422-covid-19-cats-NYC.html
16. Dumortier L, Bricout VA. Obstructive sleep apnea syndrome in adults with Down syndrome: Causes and consequences. Is it a "chicken and egg" question? Neuroscience and Biobehavioral Reviews. 2020;108: 124-138.

Hickey F, Hickey E, Summar KL. Medical update for children with Down syndrome for the pediatrician and family practitioner. Adv Pediatr. 2012;59(1):137-157.